Σύνδρομο Down και Σίτιση
Το σύνδρομο Down αποτελεί ένα από τα πιο συχνά γενετικά σύνδρομα με συχνότητα 1 προς 800 παιδιά σε 1000 γεννήσεις (Baird & Sadovnick, 1989), το οποίο προκαλεί σωματικές αναπηρίες και νοητική στέρηση. Η 21η Μαρτίου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down με στόχο την ευαισθητοποίηση της διεθνούς κοινότητας, και δεν ορίστηκε τυχαία η συγκεκριμένη ημερομηνία, αφού προκύπτει από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος= 3.21). Η Ημέρα καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του ιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης.
Οι Διαταραχές Σίτισης σε παιδιά με Σύνδρομο Down είναι πολύ συνηθισμένες, ειδικά σε παιδιά νεαρής ηλικίας (κάτω των 6 ετών), όπου το 50-80% των παιδιών αυτών αντιμετωπίζουν δυσκολίες σίτισης λόγω του χαμηλού μυϊκού τόνου που επηρεάζει τις στοματοκινητικές τους δεξιότητες (47% μυϊκή υποτονία στα χείλη, 57% υποτονία στη γλώσσα, Anil M., et al, 2019), έχοντας άμεση επίδραση στην ικανότητα τεμαχισμού, μάσησης και σχηματισμού της τροφής σε βλωμό, παρατεταμένη μάσηση της τροφής κατά το στοματικό στάδιο, εμπρόσθια θέση της γλώσσας κατά τη σίτιση (Gisel et al, 1984), όπως και δυσκολίες μετάβασης από πολτοποιημένες τροφές σε στερεές (Anil M., et al, 2019). Σε συνδυασμό με καρδιακά προβλήματα που παρουσιάζουν, η διαδικασία Σίτισης δυσχεραίνεται ακόμα περισσότερο, καθώς τους προκαλεί επιπλέον κόπωση κατά τη διάρκεια. Σύμφωνα με την Toomey K. και το SOS Feeding Approach, η No1 προτεραιότητα του σώματος είναι η αναπνοή και 2η η σταθερότητα του σώματος (postural stability), κάτι το οποίο ένα παιδί με υποτονία δεν διαθέτει στο μέγιστο βαθμό. Ωστόσο οι Διαταραχές Σίτισης στο σύνδρομο Down δεν αφορούν μόνο τη στοματοπροσωπική περιοχή, αλλά ολόκληρο το σώμα με αποτέλεσμα τον ανεπαρκή έλεγχο αναπνοής και την γενικότερη στάση και σταθερότητα του σώματος (Kleinert J., 2017). Επομένως, αν 2 από τις βασικές προτεραιότητες του ανθρωπίνου σώματος υπολειτουργούν στα παιδιά με σύνδρομο Down αντιλαμβανόμαστε πόσο πολύ επηρεάζεται η σιτιστική τους δεινότητα.
Οι παραπάνω προκλήσεις και δυσκολίες είναι από τους βασικούς λόγους που τα παιδιά με σύνδρομο Down παραμένουν συνήθως για αρκετό διάστημα στις πολτοποιημένες τροφές και καθυστερεί η μετάβαση τους σε στερεές επηρεάζοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής τους (Ravel A., et al, 2020). Λόγω των απαραίτητων δεξιοτήτων που προαπαιτούνται για μια λειτουργική σίτιση, επιλέγουν ως ασφαλείς λιγότερο απαιτητικές υφές, όπως τύπου πουρέ-πολτοποιημένες, όπου δεν χρειάζεται να καταβάλλουν αρκετή δύναμη, ταχύτητα και συντονισμό που χρειάζεται στο στοματοκινητικό στάδιο, για να διαχειριστούν μια στερεά τροφή.
Η εισαγωγή των πολτοποιημένων τροφών ξεκινά περίπου στους 6 μήνες για παιδιά τυπικής ανάπτυξης, όταν αρχίζουν να στηρίζουν επαρκώς την πλάτη τους, ενώ στα παιδιά με σύνδρομο Down αυτό ενδέχεται να συμβεί στους 8, στους 9 ακόμα και στους 10 μήνες λόγω της μυϊκής υποτονίας που επηρεάζει την σωστή στάση σώματος, απαραίτητη για τη σίτιση όπως προαναφέρθηκε (Lewis, E., & Kritzinger, A., 2004). Στη περίπτωση αυτή ενδείκνυται η επιλογή ενός καθίσματος σίτισης με ελαφριά κλίση προς τα πίσω, ώστε να στηρίζεται επαρκώς η πλάτη, το κεφάλι και ο λαιμός του παιδιού με σύνδρομο Down, όταν πρόκειται να εισαχθούν πολτοποιημένες τροφές με κουτάλι. Σε αρκετές περιπτώσεις θα χρειαστεί να παρέχουμε επιπλέον στήριξη χρησιμοποιώντας διάφορες τακτικές (πχ. ρολάροντας πετσέτες και τοποθετώντας τες σαν «σφήνα» στα πλαϊνά, ή κάτω από τα χέρια του παιδιού ή πίσω από το λαιμό του), ώστε να εξασφαλίσουμε την απαραίτητη σταθερότητα σώματος σε καθιστή θέση κατά την σίτιση.
Καθώς το παιδί αποκτά καλύτερη στήριξη κορμού μαθαίνει να φέρνει το σώμα του προς τα εμπρός σε πιο όρθια καθιστή θέση. Τότε είναι που μεταβαίνουμε σε θέση 90-90-90 μοίρες (γοφοί-γόνατα-αστραγάλοι) με τα πόδια να εφάπτονται πλήρως σε υποπόδιο. Η συγκεκριμένη θέση εξασφαλίζει την απαραίτητη σταθερότητα σώματος ενισχύοντας την καλύτερη αναπνευστική λειτουργία (αναπνοή= Νο1 προτεραιότητά), καλύτερη λεπτή κινητικότητα και συντονισμό χεριού-στόματος.
Η καλύτερη σταθερότητα σώματος βοηθά το παιδί να επικεντρώνεται στο φαγητό και στις απαραίτητες δεξιότητες που πρέπει να αποκτήσει μέσω της στοχευμένης Θεραπείας Σίτισης, και όχι στο να μην πέσει, ειδικά αν πρόκειται για παιδί με χαμηλό μυϊκό τόνο όπως τα παιδιά με Σύνδρομο Down.
Βιβλιογραφία
Anil, M. A., Shabnam, S., & Narayanan, S. (2019). Feeding and swallowing difficulties in children with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 63(8), 992–1014. https://doi.org/10.1111/jir.12617
Baird P. A & Sadovnick A. D (1989). Life tables for Down syndrome. Human genetics 82, 291-2 https://doi.org/10.1007/BF00291175
Gisel E. G., Lange L. J & Niman C. W. (1984). Tongue movements in 4-and-5 year old Down’s syndrome children during eating: a comparison with normal children. American Journal of Occupational Therapy 38, 660-5 https://doi.org/10.5014/ajot.38.10.660
Kleinert, J. Or. (2017). Pediatric Feeding Disorders and Severe Developmental Disabilities. In Seminars in Speech and Language (Vol. 38, Issue 2, pp. 116–125). Thieme Medical Publishers, Inc. https://doi.org/10.1055/s-0037-1599109
Lewis, E., & Kritzinger, A. (2004). Parental experiences of feeding problems in their infants with Down syndrome. http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/dsrp/09/02/
Ravel, A., Mircher, C., Rebillat, A. S., Cieuta-Walti, C., & Megarbane, A. (2020). Feeding problems and gastrointestinal diseases in Down syndrome. In Archives de Pediatrie (Vol. 27, Issue 1, pp. 53–60). Elsevier Masson SAS. https://doi.org/10.1016/j.arcped.2019.11.008
https://sosapproachtofeeding.com/
https://www.worlddownsyndromeday.org/
Το παρόν συντάχθηκε από την Ιωάννα Μπαχά, Λογοθεραπεύτρια-Θεραπεύτρια Σίτισης με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down (Μάρτιος, 2023).
